Все новости

В Уфе обсудили вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Сегодня в Уфе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В нем приняли участие заместитель министра здравоохранения Ирина Кононова, директор Республиканского медико-генетического центра Илдар Минниахметов, представители профильных министерств и ведомств, руководители некоммерческих общественных организаций.#нацпроекты.#регнацпроекты;.#редкиеорфанныезаболевания.

В Республике Башкортостан сформирована система оказания медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями в соответствии с действующей российской нормативно-правовой базой.
Разработан алгоритм действий при подозрении на редкое заболевание и маршрутизации пациентов. На базе отделений Республиканского медико-генетического центра создан Центр редких заболеваний, где планируется организовать консультативную деятельность, в том числе по взаимодействию региональных и федеральных центров, с использованием телемедицинских технологий.
В настоящее время учет пациентов с редкими заболеваниями ведется в РМИАС. В регистре находится 502 человека, получающих лекарственное обеспечение. За два месяца текущего года, согласно данным РМИАС, выявлено 18 случаев орфанных заболеваний.
По материалам сайта Министерства здравоохранения Республики Башкортостан